Etapy, przez które przechodzą rodzice dzieci z niepełnosprawnością

1. Szok

Informacja o tym, że dziecko nie jest zdrowe jest dla rodziców tragiczna – początkowe niedowierzanie przechodzi w negację. Rodzice myślą, że to przecież niemożliwe, żeby ich dziecko było chore. Pojawia się niezrozumienie, strach, przygnębienie, poczucie beznadziei, czasem agresja.

2. Depresja

Bezradność i bezsilność, jaką często odczuwają rodzice, staje się tak trudna do zniesienia, że przytłoczeni swoimi emocjami rodzice często pogrążają się w depresji. Chwile ukojenia daje systematyczna praca przy dziecku, które potrzebuje opieki.

3. Etap pozornego przystosowania się

Rodzice często desperacko szukają wyjścia z sytuacji, pojawiają się wtedy różnego rodzaju pomysły na zasadzie mechanizmów obronnych. Rodzice szukają winnych niepełnosprawności dziecka, co pozwala im zrzucić z siebie poczucie winy, często odrzucają myśl o tym, że dziecko jest niepełnosprawne. Ten czas to etap szukania rozwiązań, nieco chaotyczny, często prowadzący do gabinetów hipnotyzerów, bioenergoterapeutów i zielarzy. Po wyczerpaniu wszystkich możliwości rodzice często poddają się.

4. Etap konstruktywnego przygotowania się

Pozytywny etap, na którym rodzice zaczynają pracować z dzieckiem, starając się ulepszyć jego egzystencję. Na tym etapie rodzice potrafią czerpać radość z bycia ze swoim niepełnosprawnym dzieckiem, odkrywają, że ich dziecko darzy ich bezwarunkową miłością i cieszą się tym. Szukają też  rozwiązań, które sprawią, że ich dziecko będzie szczęśliwe.

Przejścia między poszczególnymi etapami nie są jasno wyznaczone, ich granice są płynne. Dla dziecka z niepełnosprawnościa trzeba wiele poświęcić, często zrezygnować ze swoich potrzeb, dotychczasowego życia. Wiele zależy od stopnia niepełnosprawności dziecka, tego czy wymaga stałej opieki, w jakim stopniu jest samodzielne, czy jest to niepełnosprawność fizyczna czy umysłowa. W równym stopniu istotne stają się towarzyszące choroby, przede wszystkim te, które powodują cierpienie dziecka i jego rodziców.

Dziecko z niepełnosprawnością = mały człowiek w wielkiej potrzebie

Opieka nad chorym dzieckiem jest wyzwaniem, któremu trzeba codziennie stawiać czoła. Opiekun takiego dziecka musi zawsze pamiętać o tym, że chore dziecko to mały człowiek, który miał mniej szczęścia niż pozostałe dzieci, ale to nie pozbawia go jego praw:

• do tego, żeby być kochanym takim, jakim jest;
• do tego, żeby się rozwijać na miarę swoich możliwości.

Rodzic, który to zrozumie i pozwoli dziecku na bycie samodzielnym na tyle, na ile dziecko jest w stanie, który nauczy dziecko samoakceptacji i zaszczepi w nim optymizm i odporność, da dziecku niewiarygodną wręcz siłę.

UWAGA – istotne jest, aby nie skupiać się na ułomności dziecka, ale tym, jaki ma potencjał. Nawet najbardziej upośledzone dzieci, z którymi systematycznie się pracuje, robią postępy. Te drobne kroki cieszą i motywują do dalszej pracy. Często wyczerpująca, trudna, kosztowna rehabilitacja długo nie przynosi efektów, ale nawet najmniejsze postępy potrafią wynagrodzić cały włożony trud.

Niepełnosprawne dziecko, mimo wszystkich codziennych wyzwań, jakie stawia przed rodziną, może być źródłem olbrzymiej radości i satysfakcji, jeśli tylko się na to pozwoli. Takie dziecko uczy pokory, cierpliwości i wrażliwości, uczy empatii i oddania. Rewanżuje się bezgraniczną miłością i oddaniem.

Jeśli masz dziecko z niepełnosprawnością, pamiętaj…

• Masz prawo do uczuć, jakie Tobą targają – spróbuj przeżywać je świadomie i wykorzystać konstruktywnie.
• Bez względu na to, jaki jest rodzaj i stopień niepełnosprawności Twojego dziecka, pamiętaj o tym, że to mały człowiek – patrz na niego przede wszystkim jak na dziecko, a nie jak na chore dziecko.
• Potrzebujesz czasu dla siebie, nawet jeśli go sobie odmawiasz. Poproś kogoś, żeby zastąpił Cię przy dziecku i zrób coś dla siebie.
• Jeśli potrzebujesz pomocy psychologicznej, prawnej, w opiece lub jakiejkolwiek innej – pamiętaj, że są organizacje, które istnieją po to, żeby Ci pomóc. Korzystanie z ich pomocy nie jest oznaką słabości, ale siły.
• Jesteś silniejszy niż Twoje dziecko – nie wykorzystuj swojej siły przeciwko niemu, ale na jego korzyść. Jeśli Twoje emocje biorą górę, nie wyładowuj się na dziecku.
• Jeśli masz inne, zdrowe dzieci, pamiętaj, że dla nich Wasza sytuacja też jest trudna. Zdrowe rodzeństwo chorego dziecka też potrzebuje uwagi, miłości, ciepła. Postaraj się wygospodarować codziennie trochę czasu na wyłączność dla pozostałych członków rodziny.
• Nie jesteś sam – istnieje wiele stowarzyszeń rodziców dzieci niepełnosprawnych oraz mnóstwo forów internetowych, na których ludzie w podobnej sytuacji życiowej dzielą się swoimi doświadczeniami. Być może kontakt z nimi pomoże ci przetrwać codzienne trudności, a może swoimi spostrzeżeniami pomożesz komuś innemu.
• Twoje dziecko kocha cię bezgranicznie – pamiętaj, że jemu do szczęścia jest potrzebna Twoja akceptacja, obecność, Twoje ciepło i poczucie bezpieczeństwa, jakie mu dajesz. Ty jesteś jego siłą.
• Jeśli Twoje dziecko ma nietrzymanie moczu, zapewnij mu codzienny komfort stosując odpowiednie wyroby chłonne przeznaczone dla dzieci lub najmniejsze rozmiary wyrobów chłonnych dla dorosłych. Aby zobaczyć, które wyroby chłonne Seni będą odpowiednie dla Twojego dziecka, kliknij produkty dla dzieci Seni.